Фото из семейного архива. Мария и Ян Кузнецовы.В Архангельске проживает одиннадцатилетний мальчик Ян Кузнецов , которому с рождения поставлен диагноз «врожденный несовершенный остеогенез». Это означает, что у мальчика очень хрупкие кости. В 11 лет его рост составляет 49 см.
С рождения у малыша определялись множественные переломы трубчатых костей, любой осмотр вызывал сильный плач, двигательная активность была снижена. До сих пор он самостоятельно не ходит, не ползает, не сидит. Наблюдаются деформаций верхних и нижних конечностей. Грудная клетка бочкообразная, отмечается деформация ребер, осанка резко асимметричная. Все это обусловлено его редким заболеванием. Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) — заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла. За одиннадцать лет у Яна было уже пятнадцать «бытовых» переломов.
Вне зависимости от тяжести течения и типа болезни, для всех пациентов с несовершенным остеогенезом характерен высокий интеллект и способность к творчеству. У Яна в школе сплошные пятерки и четверки. Учителя говорят — при желании он мог бы закончить экстерном сразу несколько классов. Мальчик учится в опорно-экспериментальном реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями.
«Впервые мы с Яном узнали, что мы не одни «хрустальные», несколько лет назад, когда по телевизору показали документальный фильм про воспитанника Нижнеломовского детского дома Сашу Пушкарева . Позднее, смотря передачу по РЕН ТВ, мы вдруг увидели «хрустальную» девочку, но она ходила. Чудо-девочка оказалась пациенткой Американского медицинского центра, что находится в Москве, — рассказала мама мальчика Мария Кузнецова . — Ян сам не ходит, по комнате он передвигается на скейте. Ложится на доску и, отталкиваясь руками, едет. А по улице мы разъезжаем на обычной детской коляске».
В Американском медицинском центре Яну предложили провести курс лечения, чтобы меньше было переломов. Он предусматривает капельницы — три дня, перерыв, и через три месяца — опять три дня. Стоимость — 70 тысяч рублей на три дня. Всего нужно 10-12 курсов в течение двух лет. Общая сумма лечения — в пределах миллиона рублей. Полностью излечиться от этой болезни нельзя, но лекарственные вещества способствуют увеличению плотности костной ткани. После курса лечения плотность костей увеличивается на 20-30%. В результате значительно (в 2-3 раза) снижается частота переломов, что позволяет предотвратить появление новых деформаций. Практически у всех детей на фоне лечения уменьшаются боли при движении и в покое, увеличивается двигательная активность: многие дети впервые начинают ходи
1345
ть или передвигаться без посторонней помощи.
К сожалению, нужной суммы у мамы мальчика нет — она живет с ним одна. Поэтому мама обратилась к журналистам с просьбой о помощи, чтобы собать необходимую сумму на лечение сына. На имя Яна открыт именной лицевой счет:
Архангельское отделение №8637 Сбербанка России , ДО 8637/0146 Архангельского ОСБ 8637, ИНН 7707083893 БИК (МФО) 041117601, Кор.счет 30101810100000000601, Лицевой счет 42307810504002905429/48, Кузнецову Яну Валерьевичу.
С мамой мальчика можно связаться по этому телефону:
Альбертовна Кузнецова 8-911-585-33-93.